چشم انداز روشن برای کامیابی بیماران ای ال اس و نوروپاتی
چشم¬انداز روشن برای کامیابی بیماران ای ال اس و نوروپاتی
علیرضا اقتصاد – پایگاه خبری احوال نیوز، به گزارش پایگاه خبری احوال نیوز، به نقل از روابط عمومی جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی( جانا)، دکتر محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی( جانا) با اعلام اینکه موفقیت واقعی زمانی در کشور محقق میشود که بتوانیم کیفیت زندگی بیماران را حفظ کنیم.
بیماری ای ل اس یکی از پیچیدهترین و ناشناختهترین بیماریهای عصبی جهان است؛ بیماریای که به تدریج توان حرکتی فرد را کاهش میدهد، اما اغلب ذهن و آگاهی او را دستنخورده باقی میگذارد.
هم¬زمان با روز جهانی ای¬ال¬اس، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای¬ال¬اس و نوروپاتی (جانا)، از ضرورت توسعه شبکههای حمایتی، افزایش آگاهی عمومی و تسهیل دسترسی بیماران به خدمات تخصصی سخن گفت و اظهار داشت:
با تأکید به اینکه بسیاری از مردم شناخت کافی از بیماری ای¬ال¬اس ندارند، یکی از مهمترین چالشهای بیماران، ناشناخته بودن این بیماری در جامعه است. در حالی که تشخیص زودهنگام و حمایت بهموقع میتواند نقش مهمی در مدیریت بیماری و حفظ کیفیت زندگی بیماران داشته باشد.
وی با بیان اینکه جمعیت حمایت از بیماران ای¬ال¬اس و نوروپاتی(جانا) از سال ۱۳۹۷ فعالیت خود را در حوزه حمایت از این بیماران در استان اصفهان و تحت پوشش قرار دادن بیماران سراسر کشور آغاز کرده است افزود: در سالهای نخست بیشتر بر رفع نیازهای فوری بیماران تمرکز داشتیم، اما امروز تلاش میکنیم یک شبکه حمایتی منسجم و پایدار در سطح کشور ایجاد کنیم تا بیماران و خانوادههای آنان بتوانند با اطمینان بیشتری از خدمات مورد نیاز خود بهرهمند شوند.
زارعان ادامه داد: امروز جمعیت حمایت از بیماران ای¬ال¬اس و نوروپاتی( جانا )تنها یک خیریه نیست؛ بلکه تلاش میکند به عنوان یک مرجع تخصصی در حوزه حمایت از بیماران ای¬ال¬اس و نوروپاتی، حلقه اتصال میان بیماران، خانوادهها، پزشکان، مراکز درمانی و خیرین باشد.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ای¬ال¬اس و نوروپاتی (جانا) با اشاره به دشواریهای زندگی بیماران مبتلا به ای¬ال¬اس افزود: این بیماری تنها یک فرد را درگیر نمیکند، بلکه کل خانواده را تحت تأثیر قرار میدهد. هزینههای درمان، تجهیزات پزشکی، مراقبتهای طولانیمدت و فشارهای روحی و روانی از جمله چالشهایی است که بسیاری از خانوادهها با آن مواجه هستند.
وی همچنین گفت: به همین دلیل معیار موفقیت ما صرفاً میزان کمکهای مالی جذبشده نیست؛ موفقیت زمانی معنا پیدا میکند که بتوانیم کیفیت زندگی بیماران را حفظ کنیم و نگذاریم مشکلات اقتصادی و درمانی، شرایط آنان را دشوارتر کند.
زارعان با تأکید بر اهمیت تشخیص زودهنگام بیماریهای عصبی و عضلانی اظهار کرد: بسیاری از بیماران به دلیل عدم آگاهی کافی از علائم اولیه یا دسترسی محدود به مراکز تخصصی، با تأخیر تشخیص داده میشوند. این در حالی است که شناسایی سریع بیماری میتواند به مدیریت بهتر شرایط بیمار و برنامهریزی مناسب برای مراقبت و توانبخشی کمک کند.
وی از آغاز همکاریهای گسترده با متخصصان مغز و اعصاب و مراکز درمانی خبر داد و گفت: در حال طراحی مسیرهای مستقیم ارجاع بیماران مشکوک به مراکز تخصصی هستیم تا روند تشخیص و دریافت خدمات درمانی با سرعت بیشتری انجام شود. همچنین تدوین پروتکلهای مشترک برای شناسایی علائم اولیه ای¬ال¬اس و نوروپاتی در دستور کار قرار دارد.
مدیرعامل جمعیت با اشاره به محدودیت منابع در برابر حجم بالای نیازهای بیماران تصریح کرد: تلاش کردهایم با ایجاد سازوکارهای شفاف و حرکت از مدیریت فردمحور به مدیریت سیستمی، خدمات را به شکلی عادلانهتر و اثربخشتر در اختیار بیماران قرار دهیم.
وی همچنین افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری ای¬ال¬اس را یکی از مهمترین مأموریتهای این مجموعه دانست و گفت: هنوز بسیاری از مردم با علائم، روند بیماری و مشکلات بیماران آشنا نیستند. روز جهانی ای¬ال¬اس فرصتی است تا جامعه بیش از گذشته به این بیماران توجه کند و صدای آنان شنیده شود.
زارعان در پایان با قدردانی از همراهی خیرین، پزشکان، داوطلبان و نیکوکاران سراسر کشور خاطرنشان کرد: حمایت از بیماران ای¬ال¬اس و نوروپاتی تنها یک اقدام خیرخواهانه نیست؛ بلکه تلاشی برای حفظ کرامت¬های انسانی و امید به زندگی خانوادههایی است که هر روز با دشواریهای این بیماری مواجه هستند. امیدواریم با گسترش همکاریها و توسعه شبکههای حمایتی، بتوانیم خدمات گستردهتر و مؤثرتری را به بیماران در سراسر کشور ارائه دهیم.
انتهای پیام/*
