گردهمایی بیماران ای ال اس و نوروپاتی در اصفهان برگزارشد
به گزارش دکتر مهرناز آزاد روزنامه نگار پایگاه خبری احوال نیوز، گردهمایی بیماران ای ال اس و نوروپاتی در اصفهان برگزار شد.
گردهمایی بیماران ای ال اس ونورو پاتی با حمایت جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی و همیاری اداره توسعه فرهنگ سلامت سازمان فرهنگی اجتماعی ورزشی شهرداری اصفهان و تعدادی از خیرین چهارشنبه ۱۴۰۲/۰۳/۳۱ در سالن هشت بهشت شهرداری واقع در میدان لاله اصفهان برگزار گردید.
در این برنامه حجت الاسلام دکتر محمد زارعان مدیر عامل جمعیت حمایت از بیماران A LS و نوروپاتی با اشاره به اینکه از بدو تاسیس این مرکز هدف اصلی و منظور این جمعیت ایجاد اتفاقات خوب در حوزه درمان برای این عزیزان و تضمین سلامت روانی این بیماران بوده افزود، این بیماری بسیار مظلوم واقع شده، چنانکه برخی حتی اسم آن را هم تا حالا نشنیده اند.به همین دلیل برخی از خانواده ها به محض مواجه شدن با آن به سمت مشاوره گرفتن از افرادسود جو و باامیدهای واهی دچار سو استفاده شده و درگیر مسائل شدید مالی می شوند.
وی درادامه گفت: این جمعیت باارتباط با بهترین مراکز جهانی دارای اطلاعات به روز بوده و این اطلاعات در هر زمینه ای چه دارو و چه مسیر درمان به خانواده ها منتقل و اطلاع رسانی می گردد و از خانواده ها درخواست نمود برای مشاوره جز به مشاوران معتمد این جمعیت به فرد یا افراد دیگری مراجعه نکنند.
زارعان درادامه اضافه نمود همچنان تلاش می شود تا با ایجاد بستر های مناسب شرایط بهتری برای زندگی و دوره های درمان این عزیزان فراهم گردد.
وی درپایان یادآورشد، این جمعیت درتلاش است تا اولین کلینیک تخصصی بیماران A LS و نورو پاتی در کشور را که مقدمات نهایی ساخت آن فراهم گردیده را راه اندازی نمایند.
دکتر ایمان ادیبی فوق تخصص مغز و اعصاب و عضو هیئت مدیره جمعیت نیز دربخش دیگری از این برنامه باامیدواری به تداوم این برنامه ها و ره آوردهایی که می تواند برای بیماران داشته باشد گفت: این بیماری نوعی بیماری پیش‌رونده مربوط به سیستم عصبی می‌باشد که سلول‌های اعصاب را در مغز و نخاع تحت تاثیر قرار داده و موجب از دست‌رفتن کنترل عضلات می‌گردد.
بیماری ALS معمولا با ضعف و کشیدگی عضلات در یکی از اندام‌ها و یا لکنت زبان شروع می‌شود. در واقع، این بیماری عضلاتی که در راه‌رفتن، صحبت کردن، غذا خوردن و نفس‌کشیدن نقش دارند را تحت‌تاثیر قرار می‌دهد.
ادیبی افزود تلاش ما درمان قطعی نیست چون درمان قطعی برای این بیماری فعلا وجود ندارد و دارو ود رمانی نیست تا آسیب های وارده از این بیماری را جبران کند، اما درمان های به موقع می تواند سرعت پیشرفت بیماری را به شکل چشم گیری کاهش دهد و از بروزعوارض جانبی بیشتر جلوگیری نماید و برای شما استقلال و راحتی فراهم کند.
این فوق تخصص مغز و اعصاب در بخش دیگری از سخنانش گفت بیماری نوروپاتی، نتیجه‌ی آسیب به اعصاب خارج از مغز و نخاع (اعصاب محیطی) است و اغلب باعث ضعف و ناتوانی، بی‌حسی و درد، معمولاً در دست‌ها و پاها می‌شود. همچنین می‌تواند بخش‌ها و عملکردهای دیگر بدن، مانند گوارش، ادرارکردن و گردش خون را نیز تحت‌تأثیر قراردهد. بنابراین می بایست بیمار وخانواده های آنها تلاش کنند بیمار تحرک روزانه خودرا تا می تواند حفظ کند وسه جلسه در هفته ۳۰ تا ۴۰ دقیقه با ورزش بخصوص، قدم زدن، راه رفتن در آب و شنا کردن مانع گسترش ناتوانی بیشتر درعضلات بدن گردند. حتی برای بیمارانی که بیماری تاحدود زیادی درآنها پیشرفت نموده با حرکات ورزشی در دست ها وپاها از آسیب های بیشتر جلوگیری کنند.میزان مورد نیاز مایعات وویتامین ها دربدن آنهاباید حفظ شود البته هرچه بیمارتحرکش کم شود به همان اندازه ماهیچه از دست می دهد ونیازهای غذایی کمتری پیدا می کند بنابراین خیلی نگران کم شدن غذای این نوع بیماران نباشید.اما باید دائما این بیماران تحت نظر پزشک چک و آزمایشات لازم را انجام دهند.
وی در ادامه گفت ،نکته دیگر اینکه باید امیدوارانه به سیر درمان این بیماری فکرکرد و تاکنون هم سیر درمان پیشرفت های خوبی داشته است اما درحال حاضر هیچ بیمارستان عمومی در سراسر جهان و ایران درمان رایجی برای این بیماری ندارند.
ادیبی درادامه گفت البته متخصصان مجرب ما می توانند با تشخیص زود هنگام بیماری به درمان آن بسیار کمک کنند.
وی با یاد آوری این نکته که تشخیص بیماری به این معنا نیست که شخص بکلی شیوه زندگی خود را تغییر دهد و آدم دیگری شود گفت، بیمار باید به زندگی طبیعی خود ادامه دهد و تمام تغییرات براساس میزان پیشرفت بیماری و نوع درمان ها بتدریج باید اتفاق بیفتد.
دکتر الهه ایزدی خواه مسئول بیماری های غیر واگیر معاونت درمان استان نیز با حضور دراین گردهمایی ضمن تبریک به بیمارانی که چنین NGO قوی را در کنار خود دارند گفت: درتلاشند تا این بیماری در ردیف بیماری های خاص قرارگیرد، زیرا براساس مصوبات وزارت درمان درحال حاضر تالاسمی، ام اس ، هموفیلی ودیالیز زیرگروه بیماری های خاص قراردارند و برای آنها بسته حمایتی تعریف شده است البته تعدادی از بیماری ها نیز درگروه بیماری های صعب العلاج قراردارند که این بیماری درهیچ کدام از این گروه بیماری ها قرارندارد.
ایزدی در ادامه با اشاره به اینکه اندوه بیماران ALS و نوروپاتی و خانواده هایشان را درک می کند گفت : ارتباط تنگاتنگی با خانواده های بیماران خاص داریم بخصوص بیماران MS که شباهت های زیادی به این بیماری دارد و متاسفانه بالاترین آمار این بیماری در اصفهان ارزیابی گردیده است.
مسئول بیماری های غیر واگیر معاونت درمان استان اصفهان همپنین افزود :خوشبختانه در سال گذشته مصوبه ای در کمیسیون بهداشت مجلس تصویب شد که درآن برای درمان بیماری های خاص وصعب العلاج ۵همت یا هفت همت( هزارمیلیارتومان) اختصاص داده شد که این بودجه به صندوق بیمه سلامت تفویض گردید و این صندوق ۱۰۷ بیماری خاص وصعب العلاج را در حوزه های توانبخشی ، ویزیت و مشاوره پوشش می دهد.
وی با این خبر که واحد خسارت پل غدیر بیمه تامین اجتماعی اصفهان و بیمه سلامت هتل پل اصفهان تا سقف ۵۰ میلیون تومان هزینه های درمانی سالانه این بیماران را پوشش می دهد گفت: اگر چه این مبلغ قابل توجه نیست اما می تواند تا حدودی کمک کننده و حمایت گر هزینه های شما باشد.
الهه ایزدی درپایان با اشاره به اینکه پس از تشخیص بیماری بسیاری از بیماران و خانواده های آنها با جستجوی نام این بیماری در Google حجم شدیدی از بار روانی اطلاعات را دریافت و این اطلاعات آسیب های زیادی را به روح و روان بیمار و خانواده هایشان تحمیل می کند گفت: کلینیک های روانشناسی و مشاوره می توانند به پایین آوردن این فشارهای روانی به شما کمک کنند و درمواقع بحران کمک حال شما باشند. وما می توانیم درصورت نیاز شما را به این کلینیک ها معرفی و فرصتی برای خدمات روانی برایتان فراهم نمائیم.
خانم دکتر هاجر ابراهیمی رئیس اداره توسعه فرهنگ سلامت شهرداری نیز با اظهار خوشحالی از انجام اولین گردهمایی ALS و نوروپاتی در اصفهان گفت، این اداره نیز دراین همایش توانست با این جمعیت همکاری نموده و یکی از مهمترین مسئولیت های خود را حمایت از اهداف فرهنگی اینگونه مجموعه ها در راستای ارتقا فرهنگ درخصوص نحوه برخورد مردم با این گروههای آسیب پذیر توصیف نمود .
وی یادآور شد درحال حاضر نزدیک به ۳۰ انجمن حمایت از بیماران صعب العلاج و خاص تحت حمایت اداره توسعه فرهنگ سلامت درسازمان رفاهی، فرهنگی و ورزشی شهرداری اصفهان هستند.
در این نشست دکتر احمد شریعتی رئیس هیئت مدیره جمعیت نیز به حاضرین خوش آمد گفته و از تمام کسانی که از بدو پیدایش جمعیت با آنها همکاری نموده سپاسگزاری کردند و برای بیماران آرزوی شفا و برای خانواده هایشان صبر و شکیبایی طلب نمودند شریعتی ایجاد این جمعیت را از برکات خداوند خواند و گفت به آینده آن بسیار امیدوار است و تمام تلاش خود را برای امنیت روانی خانواده های این بیماران و آرامش آنها خواهد نمود.
سمانه امینی مدیر روابط عمومی جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس استان اصفهان نیز دراین همایش گفت ؛ با توجه به انواع شیوه های درمانی و التیام بخش موجود، تقویت روحیه مبتلایان به این بیماری می تواند دربهبود و کاهش عوارض آن نقش بسیار مهمی داشته باشد.
وی خاطر نشان نمود در حال حاضر جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی استان اصفهان تنها انجمن حمایتی از این بیماران در کشور است.
امینی با اشاره به برگزاری موفقیت آمیز اولین گرد همایی بیماران ای ال اس ونوروپاتی در اصفهان گفت امیدوار است با برگزاری مستمر این گردهمایی ها و اطلاع رسانی مطلوب به شهروندان در گوشه گوشه ایران عزیزمان بسرعت شاهد ایجاد جمعیت های حمایتی درخصوص این بیماری دراستان های مختلف کشور باشیم.
لازم به توضیح است این برنامه با حضور تعدادی از مسئولین در حوزه سلامت، جمعی از خیرین و خانواده های بیماران با بخش های متنوع وسرگرم کننده، از جمله موسیقی با حضور خواننده دوست داشتنی و مردمی دکتر حمید قربانی و اجرای عالی مجری توانمند کشور امیر حسین رجبی برگزارگردید.
مهرناز آزاد
انتهای پیام/*
